This is a property of type Text.
Er zijn 25 pagina's die deze eigenschappen gebruiken.
O |
|
|---|---|
| Lotgenoten + | Over de mogelijkheid om met lotgenoten te praten zegt meneer, dat hij vooral in het begin heel graag had willen praten met mensen die hetzelfde mankeren. Niet via de computer, maar fysiek contact. ''Alleen aan het begin van het traject is me gevraagd of ik behoefte had aan contact met lotgenoten. Toen had ik daar geen behoefte aan. De klap was zo groot. Nu denk ik: ik had het toch wel fijn gevonden. Maar ik ben er zelf ook nooit meer op terug gekomen en ook niet meer naar gevraagd.'' Op dit moment heeft hij niet meer zo’n behoefte om met lotgenoten te praten. + |
| Moe + | Meneer Raaymakers was tot vorige zomer nog aan het werk. Voor de tweede operatie is hij gestopt. Hij wil nu graag weer aan het werk, maar pas als hij zich weer wat beter voelt. Hij is nog erg moe van de chemo. Zijn gezondheid gaat nu voor. Hij zag erg op tegen de chemobehandeling, vooral de tweede keer. Dit is hem erg meegevallen. Hij heeft nu nog erg weinig energie na de chemo. Heeft last van vermoeidheid en verminderde concentratie. Dit vindt hij eigenlijk veel te lang duren en soms is hij bang dat het niet meer goed komt. + |
| Ziektegeld + | Een vervelend punt is de financiële afhandeling van zijn ziekengeld. Het duurt erg lang voordat de betalingen gedaan worden. Dit loopt via de Belgische ziekenfonds en het UWV. De ziekteperiode moet ook telkens opnieuw verlengd worden. Dit alles levert wel spanningen op. Gelukkig is zijn bedrijf goed verzekerd en krijgt hij 80% van zijn salaris. Normaal zou dat 60% zijn in België. + |
| De huisarts + | ''Nou dan ben je bij de huisarts en dan gaan de handschoenen aan: gaat u maar even liggen voor een inwendig onderzoek. Vinger naar binnen, doet dit pijn, doet dat pijn, je kent het wel. Pijn? Nee echte pijn heb ik niet. De huisarts zei: nou ik voel niets bijzonders hoor, maar even aanzien. Toen zei ik: even aanzien, niets daarvan, ik ga hier niet weg voor ik een verwijskaart heb voor een specialist en een darmonderzoek. Ik dacht: die vinger van die arts kan wel eens tekort zijn. Het kan ook verderop niet goed zitten in die darm. En toen wist ik dat eigenlijk al, het zit niet goed.'' + |
| De operatie + | ''Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?'' + |
| Het onderzoek + | ''Na twee weken kon ik terecht voor een darmonderzoek. Gênant onderzoek en dan staan daar nog twee van die jonge assistentes bij te kijken. Ik ben nu de schaamte wel voorbij, maar die eerste keer dat ik dat onderzoek kreeg moest ik denken aan een fragment van een film over een jongen die verkracht wordt door een man.'' + |
| Hoe verder? + | ''Is er veel veranderd,? Ja er is veel veranderd in ons leven en daar moeten we het gewoon mee doen. Als we in het buitenland zijn dan boek ik ook altijd meteen een terugreis die ik dan weer omzetten kan. Ik probeer wel alles uit het leven te halen en doe de dingen waar ik plezier in heb nog wel. Maar sommige dingen gaan niet meer zo goed. Ik kan niet alles meer eten. Ik krijg last van mijn darmen als ik met mijn muziek bezig ben. Dus toeter ik tegenwoordig maar op het toilet. Je gezondheid is niet meer zo vanzelfsprekend. Elke keer als ik iets anders voel aan mijn lijf dan anders, denk ik toch: hé wat is dat?'' + |
| Niet meer zo jubelen + | ''Normaal gaat alles vanzelf en spring ik 's morgens mijn bed uit en heb overal zin in. Ik sta zingend onder de douche en ga dan een stokbrood halen en een heerlijk ontbijtje maken, daarna een beetje tuinieren, lekker muziek maken, wandelen, wijntje drinken samen en gezellig buiten eten, fijne dingen doen met mijn vrouw... Maar opeens ging het niet allemaal vanzelf, ik moest op gang komen en...., ik jubelde niet meer zo. Dan denk ik: kom op, je bent geen 20 meer, het gaat allemaal een beetje langzamer, een beetje last van dit en een beetje last van dat, geen aandacht aan besteden. Totdat je denkt: hè, wat is dat nou weer... zwarte ontlasting... dit is niet goed... Toch maar eens even langs mijn huisarts gaan. Ik heb het even voor mezelf gehouden en heb maar niets tegen mijn vrouw gezegd. Ik dacht dan maakt ze zich ook maar weer ongerust en kan ze niet slapen. Als er echt iets aan de hand is, is het tijd genoeg dat ze het weet.'' + |
| Slecht nieuws + | ''Wat ik ongepast vond was dat die dokter tijdens dat onderzoek zei: ik voel het al, dat is niet goed. Daar had ik natuurlijk wel rekening mee gehouden, maar niet om dat op het moment te horen dat je daar ligt in een afschuwelijke houding, bloot. Ik ging door de grond, maar was ook wel geschokt over zo'n gebrek aan inlevingsvermogen en respect. Ik weet wel hij doet die onderzoeken hele dagen, voor hem is het natuurlijk de normaalste zaak van de wereld dat mensen kanker krijgen. Maar niet voor mij. Hij had me even bij moeten laten komen en dit moeten vertellen als ik weer netjes aangekleed tegenover hem zat. Toen kwam ik thuis en moest het aan mijn vrouw en familie vertellen. Ik ben meestal recht voor zijn raap. Ik heb kanker, zo is het toch, daar hoeven we niet geheimzinnig over te doen.'' + |
| Steun + | ''Ik had een goede relatie met mijn chirurg, een leuke jonge man. Maar hij was net in de tijd na mijn operatie ook op vakantie en dat was jammer. Waar ik echt steun aan had was de verpleegkundig specialist, die kon ik altijd bellen en vragen. Ze regelde de dingen goed of zette de dingen recht die niet goed geregeld waren. We hadden veel vertrouwen in haar. Het is belangrijk dat je iemand hebt die je helemaal vertrouwt en die je kunt bellen en je vriendelijk en geduldig alles uitlegt.'' + |
| Waar opereren? + | ''Ook heb ik veel dokters in mijn netwerk, die moesten er ook allemaal hun zegje over doen. De ene adviseerde dit en de ander dat. Maar een arts zei: die chirurg die je gaat opereren is heel goed, ik heb met hem in de opleiding gezeten. Het is verstandig als je dicht bij huis wordt geopereerd, darmoperaties doen ze hier net zo goed als ergens anders en als er iets aan de hand is ben je zo in het ziekenhuis. Dat vond ik ook een goed argument om me hier te laten opereren.'' + |
| Aandacht + | Wat ze zich nooit had gerealiseerd is dat aandacht zo veel met je doet: al die kaarten die je krijgt van mensen. Met prachtige boodschappen erop. Veel mensen kenden haar van haar werk. ''Ik kreeg kaarten van mensen waarvan ik dat nooit had verwacht. Of die ik al heel lang niet meer had gezien of gesproken.'' Sindsdien weet ze dat ze ook altijd kaarten gaat sturen. Ze weet nu hoe belangrijk dat is. + |
| Eigen kamer + | Ze was zo verzekerd dat ze in de periode van het onderzoek alleen op een kamer lag. Ook in de periode van de operatie lag ze alleen op een kamer. ''Het is heerlijk als je dan wat privacy hebt.'' Het is luxe maar ze was blij dat het kon. Het had voor haar echt een meerwaarde. Je mag dan ook de hele dag bezoek ontvangen en niet alleen tijdens de bezoekuren. Haar buurman had de deur steeds open en de radio aan. Dat vond ze erg storend. Het was haar type muziek ook niet. Toen heeft ze gevraagd wat het beleid is in zulke gevallen. Ze heeft er wat van gezegd. Ze heeft de dingen graag in eigen hand. ''Ik kom ook goed voor mezelf op.'' + |
| Kwetsbaarheid + | Door de ziekte werd ze ermee geconfronteerd dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn. Vechten tegen kanker kan, maar is heel beperkt. ''Morgen is het weer een beetje eng. Ik heb dan weer controle. Dat is toch altijd weer spannend: stel dat ze weer wat vinden. Dat zou toch zo tegenvallen.'' Meneer Schoonenbrug beseft door de ziekte van zijn vrouw ook meer dat ze kwetsbaar zijn. De doorlooptijd van het ziekteproces was van mei 2014 - begin 2015. Er was een relatief korte periode van grote dreiging. Die is er nu niet meer, maar hij beseft wel dat het ook anders had kunnen gaan. Hij refereert aan iemand in de wijk die z’n partner recent heeft verloren. ''We hebben het als samenleving ook niet goed georganiseerd. De individualisering is ver doorgeschoten. Zelf hebben we ook redelijk zo geleefd, maar het keerpunt komt op latere leeftijd, dat je weer naar familie trekt als je hen nodig hebt. Aan de ene kant is het fijn om onafhankelijk te zijn, aan andere kant denk ik wel eens dat ik het wel fijn zou vinden om door m’n dochter gevraagd te worden om ooit bij haar in te wonen. Maar ik verwacht het niet...'' + |
| Niet goed + | Ze voelde veel gerommel in haar buik. ''Ik dacht dat is niet goed. We gingen eigenlijk op vakantie, maar ik dacht: stel dat…'' Ze ging naar de huisarts waar een echo genomen werd. Ze werd dezelfde dag nog gebeld door de huisarts. ''Dan weet je, dit is niet goed. Achteraf kun je zeggen: ja, ik was voor de diagnose wel veel moe. Ik leek wel een oud mens.'' Meneer Schoonenbrug schrok van het nieuws over de ziekte van zijn vrouw. Er gebeurt iets dat nogal bedreigend is. In eerste instantie was het schrikken. Vervolgens was het voor hem afwachten hoe ernstig het zou zijn. Eerst naar de Spoedeisende Hulp, dan vervolgonderzoeken en gaandeweg werd duidelijk dat het serieus was. Ze moest in het ziekenhuis blijven. Hij was ongerust, maar vindt het moeilijk aan te geven hoe ongerust hij was. Het bleek volgens de arts een goed operabel kwaadaardig gezwel aan de dikke darm te zijn. ''Zo’n optimistische formulering, daar hou je je dan maar aan vast.'' + |
| Partner en kinderen + | Haar man heeft overal heel goed voor gezorgd. Hij deed de huishouding al. Hij was eerder met pensioen. Het enige waar hij zich nooit in verdiept had was de was. Hij kwam altijd op bezoek. Dat was fijn zo op die eigen kamer. Haar man en zij zijn twee verschillende types: een bèta en een alfa. ''Dat vult elkaar aan.'' Heeft de echtgenoot de ziekte van z’n vrouw met de kinderen gedeeld? ''Ja, maar of dat altijd in woorden moet? Ze waren er en dat was goed.'' Haar man heeft na haar diagnose gebeld met de kinderen. ''Ze hoefden echt niet meteen te komen. Zo ernstig was het ook niet. Ze hebben het druk. Dus ze komen niet als het niet nodig is. Ze hebben de meeste vragen aan haar man gesteld. We zijn altijd eerlijk geweest. We doen nooit stiekem: dat hebben ze heus wel in de gaten. Mijn kleindochter vroeg laatst: hoe is het nu met je kanker oma?'' + |
| Vertrouwen + | Ze heeft tijdens de cursus 'Latifa' geleerd om vertrouwen te hebben in iedereen, tenzij er redenen zijn om dit niet meer te doen. Ze geeft iedereen het voordeel van de twijfel. Je moet er altijd zelf iets van maken. Zelf actie ondernemen. Ze heeft ontzettend veel baat bij die training gehad. ''Mensen denken soms dat ik toneelspeel. Dat ik me beter voordoe dan ik ben. Maar dat is niet zo. Ik denk gewoon: kom op, wat is er aan de hand?'' + |
| Ziekenhuis + | De dokter was een hele leuke man: jong, enthousiast en heel toegankelijk. Dat heeft ze als erg prettig ervaringen. Ze had er alle vertrouwen in. De manier waarop hij over alles vertelde en tekende om het duidelijk te maken. ''Dat geeft rust. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.'' Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Ze had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus 'Lativa' gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon. Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. ''Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken.'' Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? ''Dan word je blijkbaar doodziek.'' + |
| Leven met de dag + | Na de operatie is voor haar de dag zelf het belangrijkste. Dat heeft ze nu nog veel sterker dan eerder. Ze leeft per dag. Elke ochtend visualiseert ze hoe het zal gaan. ''Je moet maar één ding per dag willen doen.'' Daar focust ze op. De rest komt die dag dan vanzelf. Ze houdt de regie waar het kan. + |
| Aansterken na de behandeling + | ''Toen ik uit de Daniel den Hoedkliniek werd ontslagen, ben ik twee weken bij mijn zus geweest om sterker te worden. Ik vond het heerlijk om even bij te komen na zo veel stress en afbraak. Ik voelde me nog niet opgewassen tegen mijn jonge gezin met alle drukte.'' Haar jongere zus: ''Soms komt ze thuis uit het ziekenhuis en dan kan ze het gezin nog niet aan, met al de heftige emoties die haar ziekte oproept. Haar man doet heel veel voor de jongens.'' + |
| De behandeling + | ''Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. De kuren sloegen gelijk goed aan. Ik moest van alles ondergaan. Dit vond ik psychisch heel zwaar. Ik wilde niet, maar moest toch: chemotherapie, bestralen en stamceltransplantatie. Ze prikten me lek en ik zei nog dank je wel ook. Samen met mijn man en moeder kwam ik de moeilijke tijd in de Daniel den Hoedkliniek door. Het was enorm spannend of de behandelingen aan zouden slaan en wat me te wachten stond. Er werd ons steeds stap voor stap verteld wat er ging gebeuren en wat de kansen waren. Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding.'' + |
| Hulp en begeleiding + | ''Wat ik fijn zou vinden is als er een vaste verpleegkundige zou zijn die het aanspreekpunt voor mij zou zijn als ik vragen had en die regelmatig met ons contact zou hebben hoe alles gaat thuis en met ons samen. Soms word je naar een psycholoog gestuurd, maar het zou beter zijn om dingen te bespreken met een vertrouwd iemand die je kent en die tevens alles weet van je ziekte, behandeling en kan helpen als je ze nodig hebt. Het is moeilijk om afhankelijk te zijn van mijn man en van mijn familie en hulp te moeten vragen aan je kinderen. Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.'' Haar jongere zus: ''Wat mijn zieke zus nodig heeft is psychische hulp en ze heeft rust is nodig. Het gezin zou ook begeleiding nodig hebben. Soms zou mijn zus wel eens willen opladen en een tijdje uit huis zijn. Dat zou ook goed voor haar zijn. Ook voor haar man zou een periode van rust wel even lekker zijn, of samen eens wat doen.'' + |
| In de steek gelaten + | ''Mijn schoonzus, die altijd mijn beste vriendin was, komt steeds minder. Ik ben nu 5 jaar ziek en iedereen went eraan, behalve ikzelf. Ik voel me soms een last voor mijn man en kinderen en familie. De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. Ik lig vaak alleen boven terwijl iedereen zijn eigen dingen aan het doen is. Mijn man klust in zijn schuurtje aan zijn motor, de kinderen zijn weg en dan voel ik me heel erg alleen.'' Haar jongere zus: ''We doen het met elkaar, maar het wordt moeilijker voor sommigen om het vol te houden nu de ziekte al vijf jaar duurt. Onze moeder is nu 82 jaar, ze heeft in het begin van de ziekte heel veel geholpen, maar wordt ouder en wij willen niet dat ze nog zo veel doet. Komt nu één middag per week nog helpen. Onze zieke zus kan soms dwingend overkomen. Ze wil zelf graag de controle houden, dat snap ik wel. Als wij iets nodig hebben pakken we het ook.'' + |
| Praten, maar met wie? + | ''Mijn man heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doktoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.'' Haar jongere zus: ''Ik weet dat haar leven eindig is. Wanneer ze doodgaat weet niemand. Ik kan er niet echt met mijn zus over praten. Ze kan geen negatieve dingen horen, maar wil opgebeurd worden. Slechte uitslagen, achteruitgang, ik vind het heel moeilijk om daar over te praten. In panieksituaties klampt ze zich aan me vast. Nadat er een Port-a-Cath was ingebracht, kreeg mijn zus thuis een klaplong. Op dat moment was ik bij haar en hield ze zich aan me vast. Ze dacht dat ze ging sterven. Met man en dominee kan ze niet praten. Haar man is heel gesloten, in het begin van haar ziekte was er contact met een psycholoog uit de Daniel den Hoedkliniek waar ze samen mee praatten. De kinderen zijn ook erg gesloten, reageerden in het begin heel heftig. Met de jongens zou ik graag willen praten maar ze vinden dat niets met mij als tante. Ze vinden me wel aardig. Er zijn kinderen die wel met mijn oudste broer praten. Vooral de jongste praat wel met zijn oom. De oudste zoon praat met zijn vriendin. De jongste heeft goede band met moeder, hij heeft veel verdriet is erg gehecht aan moeder. Soms sloot hij in kamer op en lag stil te huilen. Ik zou graag met mijn zus over geloof praten, of ze daar niet meer steun aan kan hebben. Ze heeft niet zo veel aan haar eigen dominee en ze wil ook niet echt de geestelijke verzorging vanuit het ziekenhuis.'' + |
| Problemen in het gezin + | ''De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. We vechten allemaal op onze eigen manier tegen de ziekte. Als het slecht gaat is iedereen verdrietig, maar niemand spreekt zich uit. Onze lontjes zijn kort, we kunnen niet veel hebben van elkaar, er ontstaan ruzies. Er zijn veel problemen op school geweest met de jongste kinderen. We kunnen als ouders al die problemen niet goed aan. Het is al veel wat we allemaal moeten verwerken en dan kunnen we dit er niet goed bij hebben. Onze jongste zoon heeft ADHD maar weigert zijn medicijnen in te nemen. Hij is brutaal en schopt rellen op school. Hij is laatst geschorst. Mijn man kan zich ontzettend boos maken en schreeuwt tegen hem. Mijn zoon loopt dan weg, komt heel laat pas thuis en dan is er weer herrie. Hij heeft een vriendinnetje, maar bij haar thuis zijn er geen grenzen. Dan komt hij thuis en foetert dat er bij ons niets kan. Hij scheldt en vloekt en gaat helemaal door het lint. Soms weten we niet meer wat we met hem aan moeten en zijn geschokt over zijn gedrag.'' De jongere zus: ''De oudste zoon is erg lief voor haar, werkt hard en vraagt weinig aandacht. Hij kan erover praten met zijn vriendin van 20. Hij heeft het wel moeilijk, maar het komt er niet uit. Vorig jaar begon hij ineens te huilen: Denk je dat ik het niet moeilijk heb? De tweede zoon is een echt kind dat zijn moeder hard nodig heeft. Hij heeft het heel moeilijk gehad, maar heeft nu een vriendin. Hij was ook heel erg aan het puberen, had een geweldig dik dossier op school, zette zich af tegen alles. De jongste zoon heeft veel aandacht en structuur nodig. Hij heeft ADHD, weigert medicatie in te nemen en af en toe gaat hij helemaal door het lint. Hij heeft nu ook een vriendin.'' + |