Zie verder ook deze pagina
Claire is blij dat ze haar hele verhaal heeft kunnen vertellen.
Claire is opgelucht dat ze haar verhaal kwijt kan in het interview.
Mijn schoonzus, die altijd mijn beste vriendin was komt steeds minder. Ik ben nu 5 jaar ziek en iedereen went eraan, behalve ikzelf. Ik voel me soms een last voor mijn man en kinderen en familie. De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. Ik lig vaak alleen boven terwijl iedereen zijn eigen dingen aan het doen is. Mijn man klust in zijn schuurtje aan zijn motor, de kinderen zijn weg en dan voel ik me heel erg alleen.
Haar jongere zus: We doen het met elkaar, maar het wordt moeilijker voor sommigen om het vol te houden nu de ziekte al vijf jaar duurt. Onze moeder is nu 82 jaar, ze heeft in het begin van de ziekte heel veel geholpen, maar wordt ouder en wij willen niet dat ze nog zo veel doet. Komt nu één middag per week nog helpen.
Verwachtingen spelen hierbij een grote rol. Soms komt aandacht uit een onverwachte hoek, terwijl je het gevoel hebt dat anderen je in de steek laten. Belangrijk is dat de patiënt goed nagaat bij welke mensen hij zich het meest op zijn gemak voelt.
Tip voor Patiënt: Familie en patiënt hebben ieder hun eigen beleving over hoe ver de ziekte gevorderd is.