Wat ik fijn zou vinden is als er een vaste verpleegkundige zou zijn die het aanspreekpunt voor mij zou zijn als ik vragen had en die regelmatig met ons contact zou hebben hoe alles gaat thuis en met ons samen. Soms word je naar een psycholoog gestuurd, maar het zou beter zijn om dingen te bespreken met een vertrouwd iemand die je kent en die tevens alles weet van je ziekte, behandeling en kan helpen als je ze nodig hebt.
Haar jongere zus: Wat mijn zieke zus nodig heeft is psychische hulp en ze heeft rust is nodig. Het gezin zou ook begeleiding nodig hebben. Soms zou mijn zus wel eens willen opladen en een tijdje uit huis zijn. Dat zou ook goed voor haar zijn. Ook voor haar man zou een periode van rust wel even lekker zijn, of samen eens wat doen.
Lotgenotencontact ziet ze niet zitten. Weet niet wat ze daar mee moet. Wat ze wel waardevol zou vinden is hulp, een soort coach/buddy/casemanager waar je een beroep op kunt doen in het hele behandelings- en verwerkingstraject. Zowel praktisch als emotioneel. Vergelijkbaar met de CZ-persoon die haar wegwijs maakte in de vergoedingen. Vergelijkbaar met de mammaverpleegkundige/soort ‘gastvrouwrol’ in het Van Leeuwenhoekziekenhuis, die de menselijke factor is als je daar bent.
Ik zou zelf wel zo’n rol kunnen/willen vervullen als ervaringsdeskundige.
Of een ‘ziekenhuisombudsman’, iemand die je kunt aanspreken als je die nodig hebt en die inzage heeft in jouw dossier. Die kan overleggen met artsen en met jouzelf.