Interview 4

Versie van 28 nov 2016 om 16:09

vrijdag 18 november 2016

Geïnterviewde: Paul Clements Sparreboom

Interviewer: Anouk Bron

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon

Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten. Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kunnen stellen aan artsen, als informatievoorziening. Lotgenotencontact staat echter ook centraal bij de organisatie, zodat de patiënten, maar ook naasten en donoren, hun ervaringen met elkaar kunnen delen. De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie.

Paul Clements Sparreboom is nu anderhalf jaar de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon. Zelf heeft Paul ook kanker gehad, maar is hier door eigen zegge goed doorheen gekomen, Paul wil dan ook vooral wat doen voor de mensen die minder goed door hun ziekte heenkomen, of zijn gekomen. Hij verteld ons dat de ziekte kanker "ongelofelijk democratisch is". "Iedereen kan het krijgen: artsen, notarissen, rechters, straatvegers, verpleegkundigen, winkeldames, uit alle lagen van de bevolking hebben we dan ook leden."

Paul is vanaf het begin al betrokken geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Zo is hij meestal ook aanwezig op de diverse validatiesessies en geeft hij hier onder andere adviezen.

Sociaal welzijn (naasten, donoren,

Hematon is de eerste organisatie die wij spreken die zicht bewust bezighoud met de naasten en donoren van de patiënt, en zich niet alleen richt op de patiënt zelf. "De omgeving van de patiënt heeft een zeer belangrijke rol", verteld Paul. Ook de omgeving heeft te maken met de ziekte, weliswaar op een hele andere manier als de patiënt zelf, maar zij moeten niet vergeten worden. Ook de naasten hebben soms behoefte aan lotgenotencontact of hebben vragen over de ziekte, deze kunnen allemaal beantwoord worden tijdens de verschillende bijeenkomsten die georganiseerd worden bij Hematon.

In openheid overleggen met de artsen, tegenwoordig kunnen ze er beter tegen als vroeger.

"Voor mij is het belangrijk". Mensen hebben nog steeds de neiging

Zeeland was vroeger een hele geïsoleerde gemeenschap, nu met de religieuze / soort politieke partijen die terug komen, ons kent ons mentaliteit. De artsen hebben dit ook, ontoegangkelijk voor buitenstaanders, niet gewend aan gelijkwaardigheid, onvoldoende gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt.

alleen zeeuws is goed.

Stichting Hematon zit door heel Nederland waardoor verschillen goed opgemerkt worden - in Zeeland moest Paul altijd oppassen met zijn taalgebruik, heel anders als in Rotterdam.

Zeeuwen weten precies wat ze willen, maar ze zullen het een arts niet zeggen - tot op de verjaardagen dan wordt alles ineens besproken.. van nou nou wat ik nou had.

De patiënt medeverantwoordelijk maken.

Veel hematologen laten veel over aan oncologyverpleegkundigen, vaak heel betrokken, maken tijd voor mensen. Hematologen zouden meer zelf met patiënten in gesprek moeten, - verdienmodel, lastig zeurpatiënt.

doorverwijzen van ziekenhuis naar hematon - ze werken al samen, waarom niet doorverwijzen? Zeker in Zeeland weinig doorverwezen.

Psychisch welzijn

Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef uitoefenen, "dan was je een niet met kanker bezig". Deze uitspraak past dan ook goed bij zijn motto: ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet.

Voor Paul is het heel erg van belang geweest om met de arts in openheid te kunnen overleggen. Dit begon vaak al met het feit dat Paul graag wilde weten hoe de arts met zijn voornaam heette, waardoor het gesprek een stuk persoonlijker werd. "Jij ben met mijn leven bezig, ik ook". Paul ziet dat mensen nu nog steeds de neiging hebben om

Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef doen, plezier "dan was je even niet met kanker bezig".

Ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet. - motto paul

Financieel gebied

Een deel van de financiëring krijgt hematon van het koningin wilhemina fonds. ander deel ministerie van volsgezondheid welzijn en sport vws, gebruik maken van farmaseuten/sponsoren bij boeken gebruikt. soms subsidies voor gerichte projecten van van Vlissingen fonds, leden betalen 25euro per jaar, sommige zorgverzekeraars (cz) vergoeden de contributie zelfs.

Paginaoverzicht

Links naar verwante pagina's

Onderdeel van:
OLmK Netwerkverdieping - process
Gerefereerd door:
OLmK Netwerkverdieping - process

Uploads

	Page name	Title	Author(s)	Date
	Bestand:Angstvk40088443 s.jpg	Angst voor kanker bij anderen	Els Millenaar	2016
	Bestand:Bijwerking55976050 s.jpg	Bijwerking	Els Millenaar	2016
	Bestand:Bloedhoesten46011688 s.jpg	Bloedhoesten	Els MIllenaar	2016
	Bestand:Bloedprikken450x398.jpg	Bloedcontrole	Els Millenaar	2016
	Bestand:Borstkanker123RF.jpg	Borstkanker	Els Millenaar	2106
	Bestand:Chemo.jpg	Chemo	Els MIllenaar
Bestand:Chorus-2000-kankerwerk.pdf	Bestand:Chorus-2000-kankerwerk.pdf	Kanker en werk	A.M.J. Chorus	1 maart 2000
	Bestand:Claudia Brandenburg (directeur ADRZ).jpeg	Claudia Brandenburg (directeur ADRZ)	ADRZ	2014
	Bestand:Delende kcel123RF.jpg	Uitzaaiing	Els Millenaar	2016
	Bestand:Diagnose22102760 s.jpg	Diagnose	Els Millenaar	2016
	Bestand:Dieetgroenten123RF.jpg	Dieetgroenten	Els Millenaar	2016
	Bestand:Doelcel123RF.jpg	Behandeling	Els Millenaar
	Bestand:Doodveer45106900 s.jpg	Dood	Els Millenaar	2016
	Bestand:Echografie123RF.jpg	Echografie	Els Millenaar	2016
	Bestand:FinProbl33766823 s.jpg	Financiële problemen	Els Millenaar	2016
	Bestand:Gewichtsverlies11910922 s.jpg	Afvallen	Els MIllenaar	2016
	Bestand:Gezin9339527 s.jpg	Gezin	Els Millenaar	2016
	Bestand:Hersentumorvrouwscan.jpg	Hersentumor	Els Millenaar	2016
	Bestand:Internist22218432 s.jpg	Internist	Els Millenaar	2016
	Bestand:Kaalheid-man6676998 s.jpg	Kaalheid	Els Millenaar	2016
	Bestand:Kindgesprek3940352 s.jpg	Kinderen	Els Millenaar	2016
	Bestand:LinearAccel.bestralingsapparaat.jpg	Bestraling	Els Millenaar	2016
	Bestand:Longkanker.jpg	Longkanker	Els Millenaar	2016
	Bestand:Microscoop12087258 s.jpg	Medisch onderzoek	Els Millenaar	2016
	Bestand:Misselijkheid21976066 s.jpg	Misselijkheid	Els Millenaar	2016
	Bestand:Oncologiepatient4662129 s.jpg	Oncologiepatient	Els Millenaar
	Bestand:Oncoloog32304618 s.jpg	oncoloog	Els Millenaar	2016
Bestand:Onderzoeksrapport over-leven met kanker, Anouk Bron, Ashley Martinez en Linda Oudeman.pdf	Bestand:Onderzoeksrapport over-leven met kanker, Anouk Bron, Ashley Martinez en Linda Oudeman.pdf	Onderzoeksrapport Over-leven met Kanker, A. Bron, A. Martinez en L. Oudeman	A. Bron, A. Martinez en L. Oudeman	3 januari 2017
	Bestand:Palliatief-138232889 s.jpg	Palliatieve zorg	Els Millenaar	2016
	Bestand:Partner9027347 s.jpg	Partner	Els Millenaar	2016
	Bestand:Pijn32971298 s.jpg	Pijn	Els Millenaar	2016
Bestand:Plan van aanpak project over-leven met kanker.pdf	Bestand:Plan van aanpak project over-leven met kanker.pdf	Plan van aanpak project over-leven met kanker.	Anouk	18 oktober 2016
	Bestand:Port-a-Cath123RF.jpg	Port-a-Cath	Els Millenaar	2016
Bestand:Projectplan Over Leven met Kanker populaire versie juni 2015.docx	Bestand:Projectplan Over Leven met Kanker populaire versie juni 2015.docx	Projectplan 'Over leven met kanker'	Paulette
	Bestand:Psycholoog38153201 s.jpg	Psycholoog	Els Millenaar	2016
Wat is chemo?	Resource Hyperlink 00030	Wat is chemo?	Xxx	2016
Wat is chemo?	Resource Hyperlink 00031	Wat is chemo?	Xxx	2016
Pinkhof Geneeskundig woordenboek, red. Jannes van Everdingen, Arnoud van den Eerenbeemt	Resource Hyperlink 00032	Pinkhof Geneeskundig woordenboek, red. Jannes van Everdingen, Arnoud van den Eerenbeemt	HansC	13 juni 2016
Vermoeidheid	Resource Hyperlink 00039	Vermoeidheid	Wikipedia	2016
Vermoeidheid	Resource Hyperlink 00040	Vermoeidheid	Wikipedia	2016
ZB - Planbureau	Resource Hyperlink 00042	ZB - Planbureau	ZB - Planbureau en Bibliotheek van Zeeland	2016
Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen	Resource Hyperlink 00044	Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen	Stichting kanker.nl	2013
Vermoeidheid bij kanker	Resource Hyperlink 00045	Vermoeidheid bij kanker	Stichting kanker.nl	2015
Symptomen van kanker	Resource Hyperlink 00046	Symptomen van kanker	Stichting kanker.nl	2013
Aandoeningen: bloed ophoesten, haemoptoe	Resource Hyperlink 00047	Aandoeningen: bloed ophoesten, haemoptoe	InfoNu.nl	2007
Pijn bij kanker	Resource Hyperlink 00048	Pijn bij kanker	Stichting kanker.nl	2016
Hulpverleners in of buiten het ziekenhuis	Resource Hyperlink 00049	Hulpverleners in of buiten het ziekenhuis	Stichting kanker.nl	2014
Hulpverlening Zeeland	Resource Hyperlink 00050	Hulpverlening Zeeland	Startkabel.nl	2016
Interne Geneeskunde ADRZ	Resource Hyperlink 00051	Interne Geneeskunde ADRZ	Admiraal De Ruyter Ziekenhuis	2016
Interne geneeskunde en maag-, darm- en leverziekten	Resource Hyperlink 00053	Interne geneeskunde en maag-, darm- en leverziekten	ZorgSaam	2016
Oncologie ADRZ	Resource Hyperlink 00054	Oncologie ADRZ	Admiraal De Ruyter Ziekenhuis	2016
Oncologie ZorgSaam	Resource Hyperlink 00055	Oncologie ZorgSaam	ZorgSaam	2016
Röntgenfoto	Resource Hyperlink 00056	Röntgenfoto	Wikipedia	2016
Wilhelm Conrad Röntgen	Resource Hyperlink 00057	Wilhelm Conrad Röntgen	Wikipedia	2016
Computertomografie	Resource Hyperlink 00058	Computertomografie	Wikipedia	2016
Uitzaaiingen	Resource Hyperlink 00059	Uitzaaiingen	Stichting kanker.nl	2015
Uitzaaiingen bij kanker	Resource Hyperlink 00060	Uitzaaiingen bij kanker	KWF Kankerbestrijding	2007
Borstkanker	Resource Hyperlink 00061	Borstkanker	Wikipedia	2016
Zeeuws borstkankercentrum in Vlissingen	Resource Hyperlink 00062	Zeeuws borstkankercentrum in Vlissingen	PZC	2016
Regio Zeeland	Resource Hyperlink 00063	Regio Zeeland	Hersenletsel.nl	2016
Longkanker	Resource Hyperlink 00064	Longkanker	Wikipedia	2016
Longkanker behandeling Zeeland	Resource Hyperlink 00065	Longkanker behandeling Zeeland	Zorgaanbieders.nl	2016
Longkanker	Resource Hyperlink 00066	Longkanker	Thuisarts.nl
Port-a-cath	Resource Hyperlink 00067	Port-a-cath	Heelmeester.nl	2016
Objectivering van spraakkwaliteit bij patiënten behandeld voor hoofd-halskanker	Resource Hyperlink 00068	Objectivering van spraakkwaliteit bij patiënten behandeld voor hoofd-halskanker	Samen leven met kanker (onderzoeksgroep)	2011
Hand-voetsyndroom	Resource Hyperlink 00069	Hand-voetsyndroom	Stichting kanker.nl	2014
Euthanasieverzoek	Resource Hyperlink 00070	Euthanasieverzoek	NVVE	2016
Patiëntenorganisatie	Resource Hyperlink 00071	Patiëntenorganisatie	Wikipedia	2015
Palliatieve zorg	Resource Hyperlink 00072	Palliatieve zorg	Wikipedia	2016
Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland	Resource Hyperlink 00073	Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland	Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland	2016
Wat is euthanasie?	Resource Hyperlink 00074	Wat is euthanasie?	NVVE	2016
Antoni van Leeuwenhoek	Resource Hyperlink 00075	Antoni van Leeuwenhoek	Antoni van Leeuwenhoek. Nederlands Kankerinstituut	2016
Erasmus MC Kankerinstituut	Resource Hyperlink 00076	Erasmus MC Kankerinstituut	Erasmus MC. Universitair Medisch Centrum Rotterdam	2016
Stichting Melanoom	Resource Hyperlink 00077	Stichting Melanoom	Stichting Melanoom	2016
Longkanker Nederland	Resource Hyperlink 00078	Longkanker Nederland	Longkanker Nederland	2015
Emergis	Resource Hyperlink 00079	Emergis	Emergis. Samen werken aan een goede geestelijke gezondheid van alle mensen in Zeeland	2016
Palazzolihuizen. Als kanker in je leven is	Resource Hyperlink 00080	Palazzolihuizen. Als kanker in je leven is	Stichting Palazzoli	2016
Alternatieve Geneeswijzen Zeeland	Resource Hyperlink 00081	Alternatieve Geneeswijzen Zeeland	Alternatieve Therapieën	2016
ADRZ	Resource Hyperlink 00082	ADRZ	Admiraal De Ruyter Ziekenhuis	2016
ZorgSaam	Resource Hyperlink 00083	ZorgSaam	ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen	2016
Bravis Ziekenhuis	Resource Hyperlink 00084	Bravis Ziekenhuis	Bravis Ziekenhuis	2016
ZRTI	Resource Hyperlink 00085	ZRTI	Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut	2016
Erasmus MC	Resource Hyperlink 00086	Erasmus MC	Erasmus MC. Universitair Medisch Centrum Rotterdam	2016
Chirurgie ADRZ	Resource Hyperlink 00087	Chirurgie ADRZ	Admiraal De Ruyter Ziekenhuis	2016
Chirurgie ZorgSaam	Resource Hyperlink 00088	Chirurgie ZorgSaam	ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen	2016
Dood	Resource Hyperlink 00089	Dood	Wikipedia	2016
Nationale Atlas Volksgezondheid	Resource Hyperlink 00090	Nationale Atlas Volksgezondheid	Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)	2014
NIVEL	Resource Hyperlink 00091	NIVEL	Stichting NIVEL. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg	2016
Geestelijke verzorging	Resource Hyperlink 00092	Geestelijke verzorging	Wikipedia	2013
Hersentumor	Resource Hyperlink 00093	Hersentumor	Hersenstichting	2016
Samuel Hahnemann	Resource Hyperlink 00094	Samuel Hahnemann	Wikipedia	2016
Inloophuis	Resource Hyperlink 00095	Inloophuis	Wikipedia	2015
Interne geneeskunde	Resource Hyperlink 00096	Interne geneeskunde	Wikipedia	2015
Cornelis Moerman	Resource Hyperlink 00097	Cornelis Moerman	Wikipedia	2016
Nabestaande	Resource Hyperlink 00098	Nabestaande	WikiWoordenboek	2016
Oncologieverpleegkundige	Resource Hyperlink 00099	Oncologieverpleegkundige	Wikipedia	2016
Spoed Eisende Hulp (SEH)	Resource Hyperlink 00100	Spoed Eisende Hulp (SEH)	Admiraal De Ruyter Ziekenhuis	2016
Spoedeisende hulp	Resource Hyperlink 00101	Spoedeisende hulp	ZorgSaam	2016
Uitvaartondernemer	Resource Hyperlink 00102	Uitvaartondernemer	Wikipedia	2016
Verpleeghuis	Resource Hyperlink 00103	Verpleeghuis	Wikipedia	2016
Vertrouwenspersoon	Resource Hyperlink 00104	Vertrouwenspersoon	Wikipedia	2015
Verzorging	Resource Hyperlink 00105	Verzorging	Wikipedia	2016
Bejaardentehuis	Resource Hyperlink 00106	Bejaardentehuis	Wikipedia	2016
Ziekte van Paget. Zeldzame vorm van borstkanker	Resource Hyperlink 00107	Ziekte van Paget. Zeldzame vorm van borstkanker	Gezondheidsnet	2016
Overzicht Kerken in Zeeland	Resource Hyperlink 00108	Overzicht Kerken in Zeeland	E-kerk	2016
KWF	Resource Hyperlink 00109	KWF	KWF Kankerbestrijding
KWF	Resource Hyperlink 00110	KWF	KWF Kankerbestrijding
KWF	Resource Hyperlink 00111	KWF	KWF Kankerbestrijding
KWF	Resource Hyperlink 00112	KWF	KWF Kankerbestrijding	2016
NPV	Resource Hyperlink 00113	NPV	Nederlandse Patiëntenvereniging	2016
Uitvaartverzorging in provincie Zeeland	Resource Hyperlink 00115	Uitvaartverzorging in provincie Zeeland	De Telefoongids	2016
IKNL	Resource Hyperlink 00147	IKNL	IKNL	18 november 2016
Resultaten Sociaal Welzijn	Resource Hyperlink 00201	Resultaten Sociaal Welzijn	A. Bron	9 januari 2017
Resultaten Psychisch welzijn	Resource Hyperlink 00202	Resultaten Psychisch welzijn	A. Martinez	9 januari 2017
Resultaten Psychisch welzijn	Resource Hyperlink 00203	Resultaten Psychisch welzijn	A. Martinez	9 januari 2017
Resultaten Financieel Welzijn	Resource Hyperlink 00204	Resultaten Financieel Welzijn	L. Oudeman	9 januari 2017
	Bestand:Röntgen2-123RF.jpg	Röntgenfoto	Els Millenaar	2016
Bestand:Sociale kaart kanker eindverslag .docx	Bestand:Sociale kaart kanker eindverslag .docx	Sociale kaart kanker eindverslag	Nancy Chalaz, Martin van Huizen en Cassandra Teirlinck	2016
	Bestand:Spraakstoornis34892119 s.jpg	Spraakstoornis	Els Millenaar	2016
	Bestand:Stichting palazzoli nieuw.jpg	Patiëntenorganisatie	Els Millenaar	2016
	Bestand:Tekenenverklaring26270998 s (1).jpg	Euthanasieverklaring	Els Millenaar	2016
	Bestand:Vermoeidheid43388665 s.jpg	Vermoeidheid	Els Millenaar	2016
	Bestand:Verschijnselen6326968 l.jpg	Verschijnselen van kanker	Els Millenaar	2016
	Bestand:Werk52449562 s.jpg	Werk - collega's	Els Millenaar	2016
	Bestand:Werk58367490 s.jpg	Werk - Claire	Els Millenaar	2016

@@ Regel 9: / Regel 9: @@
 '''Interview met Paul Clements Sparreboom - Hematon'''
-Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten. Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kullen stellen aan artsen maar ook om lotgenoten te ontmoeten en ervaringen te delen.
+Hematon is een patiëntenorganisatie voor patiënten met een hematologische-oncologische aandoening (bloedkanker, lymfklierkanker) en/of voor mensen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf maar staat ook klaar voor de naasten en donoren van de patiënten. Zo worden er vele bijeenkomsten georganiseerd door heel Nederland waarbij de patiënten, naasten en donoren vragen kunnen stellen aan artsen, als informatievoorziening. Lotgenotencontact staat echter ook centraal bij de organisatie, zodat de patiënten, maar ook naasten en donoren, hun ervaringen met elkaar kunnen delen. De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie.
-De patiëntenorganisatie bestaat voornamelijk uit vrijwilligers, maar ook zijn er vele ervaringsdeskundigen betrokken bij de organisatie. Paul verteld ons over een hoogleraar die bijna van zijn stoel viel toen hij dit vertelde. hij had altijd gedacht dat hematon een hele organisatie had, ja is er ook, maar bestaat allemaal uit vrijwilligers. die man kon niet begrijpen dat Hematon zo ongeloofelijk veel doet, zoveel kennis heeft en activiteiten organiseert, met alleen vrijwilligers.
+Paul Clements Sparreboom is nu anderhalf jaar de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon. Zelf heeft Paul ook kanker gehad, maar is hier door eigen zegge goed doorheen gekomen, Paul wil dan ook vooral wat doen voor de mensen die minder goed door hun ziekte heenkomen, of zijn gekomen. Hij verteld ons dat de ziekte kanker "ongelofelijk democratisch is". "Iedereen kan het krijgen: artsen, notarissen, rechters, straatvegers, verpleegkundigen, winkeldames, uit alle lagen van de bevolking hebben we dan ook leden."
-Paul ziet kanker als; democratisch, iedereen kan het krijgen. uit alle lagen van de bevolking zijn er dan ook leden betrokken bij deze organisatie. Artsen, hoogleraren, straatvegers, - denken vanuit de patiënt,
+Paul is vanaf het begin al betrokken geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Zo is hij meestal ook aanwezig op de diverse validatiesessies en geeft hij hier onder andere adviezen.
-Paul Clements Sparreboom is de voorzitter van het bestuur van de organisatie Hematon (1.5 jaar). Paul heeft zelf ook kanker gehad maar heeft dit overleeft, 'ik ben geen gewoon man'
+'''Sociaal welzijn (naasten, donoren,'''
-Zeeland was vroeger een hele  geïsoleerde gemeenschap, nu met de religieuze / soort politieke partijen die terug komen, ons kent ons mentaliteit. De artsen hebben dit ook, ontoegangkelijk voor buitenstaanders, niet gewend aan gelijkwaardigheid, onvoldoende gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt.
+Hematon is de eerste organisatie die wij spreken die zicht bewust bezighoud met de naasten en donoren van de patiënt, en zich niet alleen richt op de patiënt zelf. "De omgeving van de patiënt heeft een zeer belangrijke rol", verteld Paul. Ook de omgeving heeft te maken met de ziekte, weliswaar op een hele andere manier als de patiënt zelf, maar zij moeten niet vergeten worden. Ook de naasten hebben soms behoefte aan lotgenotencontact of hebben vragen over de ziekte, deze kunnen allemaal beantwoord worden tijdens de verschillende bijeenkomsten die georganiseerd worden bij Hematon.
+In openheid overleggen met de artsen, tegenwoordig kunnen ze er beter tegen als vroeger.
+"Voor mij is het belangrijk". Mensen hebben nog steeds de neiging
+Zeeland was vroeger een hele  geïsoleerde gemeenschap, nu met de religieuze / soort politieke partijen die terug komen, ons kent ons mentaliteit. De artsen hebben dit ook, ontoegangkelijk voor buitenstaanders, niet gewend aan gelijkwaardigheid, onvoldoende gelijkwaardigheid tussen arts en patiënt.
+alleen zeeuws is goed.
 Stichting Hematon zit door heel Nederland waardoor verschillen goed opgemerkt worden - in Zeeland moest Paul altijd oppassen met zijn taalgebruik, heel anders als in Rotterdam.
@@ Regel 29: / Regel 37: @@
 doorverwijzen van ziekenhuis naar hematon - ze werken al samen, waarom niet doorverwijzen? Zeker in Zeeland weinig doorverwezen.
-Een deel van de financiëring krijgt hematon van het koningin wilhemina fonds. ander deel ministerie van volsgezondheid welzijn en sport vws, gebruik maken van farmaseuten/sponsoren bij boeken gebruikt. soms subsidies voor gerichte projecten van van Vlissingen fonds, leden betalen 25euro per jaar, sommige zorgverzekeraars (cz) vergoeden de contributie zelfs.
+'''Psychisch welzijn'''
-'''Sociaal welzijn'''
+Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef uitoefenen, "dan was je een niet met kanker bezig". Deze uitspraak past dan ook goed bij zijn motto: ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet.
-'''Psychisch welzijn'''
+Voor Paul is het heel erg van belang geweest om met de arts in openheid te kunnen overleggen. Dit begon vaak al met het feit dat Paul graag wilde weten hoe de arts met zijn voornaam heette, waardoor het gesprek een stuk persoonlijker werd. "Jij ben met mijn leven bezig, ik ook". Paul ziet dat mensen nu nog steeds de neiging hebben om
+Paul haalde zelf veel energie uit het werk wat hij destijds tijdens zijn ziekte bleef doen, plezier "dan was je even niet met kanker bezig".
+Ik heb wel kanker, maar de kanker heeft mij niet. - motto paul
 '''Financieel gebied'''
+Een deel van de financiëring krijgt hematon van het koningin wilhemina fonds. ander deel ministerie van volsgezondheid welzijn en sport vws, gebruik maken van farmaseuten/sponsoren bij boeken gebruikt. soms subsidies voor gerichte projecten van van Vlissingen fonds, leden betalen 25euro per jaar, sommige zorgverzekeraars (cz) vergoeden de contributie zelfs.
 {{Light Context