|
|
k (1 versie geïmporteerd)
|
| (2 tussenliggende versies door dezelfde gebruiker niet weergegeven) | |
|
(geen verschil)
| |
This is a property of type Text.
Er zijn 25 pagina's die deze eigenschappen gebruiken.
O |
|
|---|---|
| Aline wordt behandeld + | ''De behandeling bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis was een spanningsvolle gebeurtenis, maar de lieve en begripvolle bejegening maakte veel goed. Dat zit ‘m in kleine dingen zoals persoonlijke aandacht, een hand op je arm enz. Ook in het Van Leeuwenhoekziekenhuis was de conclusie dat er geopereerd moest worden, maar de chirurg daar verwijdert bij Morbus Paget ook altijd de poortwachtersklier. Als de wondranden schoon zijn en de poortwachtersklier geen kankercellen bevat, zijn geen bestralingen nodig. Bovendien legde de arts uit dat hij de wond zou afsluiten met een tabakszaksteek. Dat betekent dat na de operatie het litteken een rondje is, als ware het een tepelhof.'' + |
| Andere keuzes + | Haar confrontatie met kanker heeft haar leven veranderd, Aline wil andere keuzes maken. Ze leest op dit moment Griet op de Beeck: ''Kom hier dat ik u kus''. Het gaat over zelf de regie nemen. Ook het boek van Jette Vonk: ''Als je dit leest, dan ben ik er nog'' inspireert haar. Dat wil ze. ''Bewustzijn van wat ik heb, bewust leven. Het leven teruggebracht tot de essentie: een kaartje krijgen of een bloemetje, liefde en aandacht geven.'' Aline is zoekende naar een manier om het leven weer op te pakken. + |
| Genezen en dan? + | Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. + |
| Lotgenotencontact + | Lotgenotencontact ziet ze niet zitten. Weet niet wat ze daar mee moet. Wat ze wel waardevol zou vinden is hulp, een soort coach, buddy of casemanager waar je een beroep op kunt doen in het hele behandelings- en verwerkingstraject. Zowel praktisch als emotioneel. Vergelijkbaar met de CZ-persoon die haar wegwijs maakte in de vergoedingen. Of vergelijkbaar met de mammaverpleegkundige die een soort ‘gastvrouwrol’ in het Van Leeuwenhoekziekenhuis had. Het is de menselijke factor als je daar bent. ''Ik zou zelf wel zo’n rol kunnen en willen vervullen als ervaringsdeskundige. Of een ‘ziekenhuisombudsman’, iemand die je kunt aanspreken als je die nodig hebt en die inzage heeft in jouw dossier. Die kan overleggen met artsen en met jouzelf.'' + |
| Second opinion + | Ze had onzekerheid over de bekendheid van deze vorm van borstkanker bij de chirurg van het ADRZ. Daarnaast had ze geen goede ervaringen bij dit ziekenhuis: bij de intake voor opname sjouwen van hokje naar wachtkamer naar hokje, bij het maken van het cardiogram werd ze streng toegesproken omdat iets administratief niet in orde was. Allemaal niet prettig als je je zo rot voelt. Aline besloot tot een second opinion. Opties: Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam of Monro Borstkankerziekenhuis in Utrecht. Ze koos uiteindelijk voor het Van Leeuwenhoekziekenhuis. Aline is mede op dit spoor gezet na het inwinnen van informatie bij familie en vrienden. + |
| Slecht nieuws + | Aline heeft een schimmel bij haar tepel. Omdat de lokale behandeling tegen schimmels en bacteriën geen resultaat opleverden, is de dermatoloog verder gaan zoeken en nam een biopt van de huid. De uitslag daarvan kwam in een week dat Aline’s vader ziek was en ze bij haar ouders was. Dermatoloog belde en Aline trok zich even terug in de slaapkamer van haar ouders: ''Ik zie mezelf nóg in de spiegel van de kaptafel...'' . Het vertellen van het bericht aan haar ouders en zus viel haar zwaar. + |
| OLmK Casus Aline van Oosten - situatie: Verwerkingsproces + | Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. Ze wil controle steeds bij hetzelfde ziekenhuis en liefst bij dezelfde verpleegkundige, arts, laborante, want die kent je borst. Verder heeft ze momenteel geen contact met artsen. + |
| Verzekering en vergoeding + | Voor de vergoedingen klopte ze aan bij CZ. CZ was zeer coöperatief. Ze heeft daar heel positieve ervaringen mee, er was een vast aanspreekpunt, ze wezen op mogelijkheid van overnachten daar, taxi enz. CZ stuurde ook Het Borstkankerboek. Ze vond dat positief maar ook heel confronterend: Dat heb ik allemaal niet. + |
| Werk + | Zzp-er zijn maakt het ook lastig om ziek te zijn. Aline heeft klussen afgezegd omdat ze het emotioneel even niet aankon. Soms is het ook lastig om opdrachten aan te nemen over onderwerpen die er na haar ziekte ‘niet meer zo toe doen’, die weinig te maken hebben met waar het in het leven om gaat. Maar toch is er steeds weer het moeten, het geld moeten verdienen. Ze is wel tekstschrijver, maar kiest ervoor om niet over haar ziekteproces te schrijven. Heeft daar nooit over nagedacht. + |
| Partner en diens kinderen + | Aline heeft het hele traject (diagnose, behandeling, periode erna/nu) samen met haar partner doorlopen. Om de beurt zijn ze sterk en kwetsbaar. Hun band is sterker geworden. Met de kinderen van haar partner -Aline heeft zelf geen kinderen- had ze al een goede band, maar die werd tijdens haar ziekte verder versterkt: het werd intensiever en meer betrokken. + |
| Steun van naasten + | Haar zus en een vriendin zijn een grote steun voor haar geweest. Aline wilde haar ouders niet te zwaar belasten met haar ziek zijn, vanwege hun leeftijd en vanwege het feit dat ze een erg bezorgde moeder heeft. Aline kreeg een ketting met een geluksengeltje van haar zus. Die heeft ze tot het laatste moment vóór de operatie aangehad en draagt ze nog steeds. Ze kreeg ook een gouden kettinkje van haar vriendin te leen om te dragen tijdens de operatie. Dat kettinkje heeft haar vriendin veel kracht in haar leven gegeven. Relaties zijn verdiept. Soms uit onverwachte hoek. ''Van mensen waar je niks van verwacht, krijg je iets van. Ook andersom geldt dat: van mensen waar je verwachtingen over koestert, hoor je niets.'' + |
| Angst voor terugkeer + | Claire was erg bang dat het terug zou komen maar langzamerhand lukte het om dat naar de achtergrond te laten schuiven. In 2009 kwam het terug in het longvlies. Ze is dankbaar voor die goede jaren. Eerst was ze nog heel bang maar toen heeft ze het goed van zich af kunnen zetten, alleen dat je een verminking hebt. ''Ge zit met een nepborst en dat is gewoon nooit leuk.'' + |
| Begrip van omgeving + | De schoonfamilie is bang van deze ziekte. Die houden het liever altijd een beetje van zich af. Heel veel mensen zijn bang van kanker. Die willen er niets van weten en dan verlamt het je. Ze zijn geslotener, haar man ook. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Ze vragen dan:''het gaat toch allemaal goed hè''. De kinderen en haar man en de buurvrouw hebben haar erg gesteund waar ze echt heel veel plezier van heeft. Ze krijgt steun van sommige mensen, zoals haar broer. Die kwam veel langs in het eerste jaar dat ze zo slecht was (driemaal in de week even binnen ’s avonds). Mensen bellen elkaar onderling, maar niet naar haar. Dat vond ze erg stom, maar ze heeft het nu geaccepteerd. Het is wel bitter. Ze heeft wel haar netwerk, maar dat ligt binnen de kanker. Dat valt toch weg, mensen werken allemaal, hebben het druk. Bij hen blijft het hetzelfde. Ze moeten altijd vragen: ‘Hoe gaat het?’ En als het dan slechter zou gaan, dan hebben ze gelijk die domper. Het sociale verkeer is weg. Ze krijgt nog wel steun van het werk. Ze heeft nog wel contacten van vroeger. Kennelijk heeft ze vroeger goed aan haar netwerk gewerkt. + |
| De helft van je genezing is weten wat je zelf wilt. + | ''50% van je genezing is weten wat je wil'' Tegen een andere vriendin die het ook heeft en die ze kent via de oncofit zegt ze dat ze een beetje moet vechten (bijv om een second opinion aan te vragen). Ze laat het niet meer van de arts afhangen. Ze was altijd al een beetje alternatief. ''Dan ben je daar al gevoeliger voor. Sommige mensen zijn heel regulier, houden het bij de dokter, en blijven ermee lopen (ze gaan niet terug of zoeken niets anders) en dan is het te laat.'' Ze ging naar een internist en niet naar de oncoloog. ''Je moet goed je rijtje in de gaten houden waar je naar toe kan.'' Door de amazones wist ze welke behandelmethodes er allemaal waren en besloot ze te vechten, maar geen enkele dokter stelde haar gerust. Ze hadden in het ziekenhuis haar hoofd kunnen scannen, omdat 30% van de kanker uitzaait naar je hoofd. Maar dat zat niet in het protocol. Ze was onrustig en vervelend, dus waarschijnlijk is het in haar hersenen door blijven groeien. Toen moest ze die bestraling hebben en daardoor wordt die barrière verbroken en dan kan die medicatie wel bij de hersenen komen. Ze is medisch heel goed op de hoogte omdat ze zelf in de zorg werkt en medicijnen interessant vindt. Die kunnen soms heel goede dingen doen Ze is daar heel praktisch in. Ze gebruikt ook wietdruppels, dat is tumorremmend en houdt haar recht (blijft ze in haar kracht geloven). De vrouwen bij Amazon vechten allemaal. Dit lees je in de ervaringsverhalen. Ze heeft al vijf jaar de contacten. Sommigen zijn gestorven, anderen zijn overlevers, dat noemen ze de metameiden (metastasen zijn uitzaaiingen van kanker). Claire is ook een overlever, want ze zit in haar zesde jaar na de uitzaaiing, ze is vast van plan om de tien jaar te halen (vroeger zeiden ze dat het moeilijk is om de tien jaar te halen na uitzaaiingen). Ze heeft misschien het geluk dat ze een mildere vorm van kanker heeft want ze wil niet zeggen dat iedereen die hard strijd dat kan winnen. ''Je moet je niet afhankelijk maken van een dokter, zelf blijven voelen wat er niet klopt. Niet laten sussen, maar het onderste uit de kan halen.'' Nu is ze eigenlijk heel goed. Ze is heel goed terecht gekomen. De oncoloog zei nog in december dat als ze in een rolstoel was binnengekomen ze niets meer voor haar hadden gedaan. ''Waarom zou je het niet doen, je hebt maar één kans'' Ze heeft medicatie waar ze aan de ene kant mee wil stoppen vanwege de bijwerkingen maar aan de andere kant helpt dat haar om nog dingen te blijven doen zoals autorijden. De dokter was heel negatief, alsof de euthanasieverklaring al klaar lag. Ze voelde zich erg in de steek gelaten door die dokter, daar werd ze zo boos om, dat ze de kracht kreeg. De dokter wist het niet, ze wist het beter. Daardoor is ze wel gesterkt in haar overtuiging. Het is voor iedereen verschillend. Sommige mensen zijn bang . Ze is nu kind aan huis bij Palozzoli. Sommige mensen zijn te bang om verder te kijken en blijven liever bij hun eigen beschermde woning. Maar je moet gaan bewegen, anders kom je er niet van los. Naar buiten, voor je stemming. Het is belangrijk dat er steeds meer openheid in komt. Na de uitslag was ze drie dagen de kluts kwijt. Dat was allemaal rond de kerst. ''Veel mensen waren met vakantie dus ik kon eigenlijk nergens steun vragen dat ik t zou overleven. Toen heb ik een paar dagen heel veel moeten huilen en toen zei ik van godverdomme ik ga niet dood.'' + |
| Hulp accepteren en hulp vragen + | Ze heeft een buddy, Elise. Zij is op maandag vrij en kan haar naar het ziekenhuis brengen voor medicatie. Dat doet ze al anderhalf jaar. Ze heeft een portocat en dan wordt het zo ingediend. Ze krijgt ook steun van haar buurvrouw die komt poetsen. Ze heeft geleerd dat ze om hulp moet vragen, vroeger was ze van het ‘hulp geven’, maar ze kan het nu ook ontvangen. Het scheelt heel veel dat ze het niet alleen hoeft te doen. Dat is gezelliger. Haar man is er ook mee ontlast. Je moet er zelf om vragen, want mensen gaan dat niet zomaar aanbieden. Zij willen het geven en zij is ondersteunend, ze moet het dan niet alleen dragen. Vroeger was ze altijd een gever, maar nu kan ze ontvangen. Ze hoeft niet meer zo’n gever te zijn. Dat is een verandering in gedrag. Vroeger lag haar focus op die ander, maar nu ligt die op haarzelf. Ook in de zorg, dan moet die ook op de ander liggen. Ze denkt dat ze zichzelf wegcijferde. "Ik zeg altijd tegen Elise: ‘Gij kan afzegggen, ikke niet’." + |
| Niet pluis, ziekenhuis en weer thuis + | Claire voelde eerst al een tijdje steken in haar borst maar ging pas later naar de dokter. Had ook lang borstvoeding gegeven dus dacht dat het daarmee te maken had. De fase tussen constateren, behandeling in het ziekenhuis en daarna weer thuis verliep heel erg snel. Ze had een onwerkelijk gevoel na afloop. Ze voelde zich heel erg alleen. ''Toen zat ik daar na twee weken met mijn borst eraf, op de bank, te denken van wat is er me nou overkomen? Ik dacht toen wel eens: stel dat het niet waar is geweest, dan is mijn borst er voor niks afgehaald. Mijn dochter heeft er het minste last van gehad want die vond het wel leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis, want dan kreeg ze een opblaasballon. Maar mijn zoon voelde wel dat het niet goed zat en die vond het ziekenhuis vreselijk, maar hij ging wel altijd mee.'' + |
| Omgaan met sterfgevallen aan kanker + | Ze moest regelmatig even een dag minder werken omdat ze het psychisch niet redde vanwege sterfgevallen aan kanker in haar naaste omgeving. Dan moeten zij weer gaan ruilen en iemand zoeken. Dat is allemaal lastig. Ze adviseerden haar om lekker op vakantie te gaan. Haar vriendin kreeg het twee jaar later ook weer, alleen was het niet duidelijk waar het in zat en toen dat uiteindelijk wel zo was zeiden ze in Gent dat het geen garantie was dat het zou helpen en toen is ze binnen drie maanden gestorven. Ze besloot zich niet te laten helpen. Ze moest heel lang wachten totdat ze wisten wat er was, en toen het uiteindelijk bekend was zat het al overal. Claire wist dat er kansen waren, want zij had het ook. Ze voelde zich heel erg machteloos. Ze had op de Amazonsite een middel gezien waar haar vriendin voor in aanmerking kwam, maar dat kreeg ze niet. Dat vond ze zo lullig. Het zou toch veel beter bekend moeten zijn voor mensen wat de weg is want de ene geeft het wel en de andere geeft het niet. Haar schoonzusje was lang onder behandeling bij de internist, toen ze bij de oncoloog kwam was ze al doodziek. Je moet iemand hebben die het hele plaatje ziet (de oncoloog). ''Je kan overleven maar je kan ook heel snel dood gaan. '' + |
| Toekomstperspectief + | Claire wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker. De dokter vroeg wel eens of het uit haar leven was. ''Dat is niet zo, ik leef ermee. De focus ligt op mijzelf, ik zorg goed voor mij. Ik ben er helemaal klaar voor. Vorig jaar had ik zo’n slechte winter, dat ik heel de winter op de bank lag. Dat wil ik niet, ik ben strijdbaar. Als je in dat ziekteproces zit, vind je dat normaal. Maar nu niet meer.'' Zodra je ‘beter’ begint te worden krijg je weer een beetje energie en dan geeft het dilemma: ga ik nu stofzuigen of ga ik iets leuks doen? Ze is aan het herstellen, ze kan weer schrijven. Maar ze wil altijd meer, als je beter wordt, wil je snel verbeteren. Ze voelt zich een beetje zielig op de bank. Ze dwingt zichzelf om dingen te ondernemen in huis (zoals technisch lego sorteren). + |
| Verhaal kunnen vertellen + | Claire achteraf na interview: Ze vond dat ze heel veel informatie gaf. Had naar dit gesprek uitgekeken. Kon nu echt het hele verhaal een keer vertellen, niet veel mensen willen hier naar luisteren, ze vragen het wel, maar dan is het snel vertellen dat het wel goed gaat. Vriendin Anne: ''Ik doe wat ik kan doen en dat is soms emotioneel. het blijft moeilijk om als buitenstaander, hoe close je ook bent, te voelen en te ervaren wat zij voelt.'' Maar Anne kan het ook weer kwijt bij anderen, op het werk, bij haar eigen zussen. ''Je moet ventileren, anders wordt je kar te zwaar.'' Soms is het zwaar en dan krijgt ze op het werk even een taak in de luwte. Haar praktische taak voor Claire is niet zwaar want Claire's netwerk is groot, dus verdeling over velen. Als je er elke dag over de vloer zou komen zou het zwaarder zijn. Hoe uiteindelijk het afscheid nemen voor Anne zal zijn: ''Ik weet hoe het voelt omdat ik al wat heb meegemaakt in het leven, maar het blijft zeer pijnlijk.'' + |
| Ziekte in combinatie met werk + | Ze probeerde op haar werk een combinatie te maken tussen werken op de zorg en de ondernemingsraad (2 dagen werken, 2 dagen ondernemingsraad) want ze dacht dat ze het dan langer vol kon houden. De eerste paar jaar kon ze wel gewoon blijven werken, maar het was niet altijd gemakkelijk want collega’s bedoelen het wel goed maar ze snappen het gewoon niet. ''Dan zeggen ze: Uitzaaiingen, man, ga toch iets leuks doen.'' Makkelijk gezegd, maar zij dacht aan de kinderen thuis, die zijn aan het studeren, haar man is ook aan het werk, wat moet ze thuis gaan doen? Daarom heeft ze het werk zo lang mogelijk vol gehouden. Maar toen heeft ze de ondernemingsraad toch laten vallen omdat ze er anders ook niets aan hebben op het werk. Op het werk snapten ze het niet zo goed en dachten dat ze het door haar moeilijker werd om te draaien. Ze heeft toen wel een paar keer geprobeerd om het gesprek te openen naar die richting, dat ze wel haar best deed, maar er was weinig begrip. ''Het scheelt dat je heel individueel werkte. Dan had je niet zo veel last maar ook niet zo veel met elkaar.'' De groep waar ze hiervoor werkte (met meer heftige gevallen) was veel meer een groep met mensen die voor elkaar stonden. Je moest hier vechten voor je plek. Op zich had ze er niet veel tegen maar het was geen warme groep. ''Toen moest ik ook gelijk de beslissing nemen om met mijn werk te stoppen omdat ik op een gegeven moment voelde dat ze zo moeilijk erover deden en ze het zo lastig vonden. Ik vond mezelf toen ook maar een last.'' + |
| Aanspreekpunt + | Hij is in behandeling bij de oncologieverpleegkundige. Zij heeft wel gevraagd of hij een gesprek wilde met de oncoloog maar daar had hij geen behoefte aan. De oncologieverpleegkundige legt alles heel goed uit. Zij regelt alles snel en goed, is goed bereikbaar en hij heeft het volste vertrouwen in haar. Bovendien overlegt zij alles met de oncoloog en als het nodig is, zou zij hem zeker bij de arts langs sturen. In het begin vond hij het wel vreemd dat hij niet zelf echt bij een arts kwam, maar de oncologieverpleegkundige legde haar werkwijze uit en nu vindt hij dit prima. Ook over de huisarts is hij erg te spreken. Ze kunnen er altijd terecht en hij komt langs na een operatie. ''De huisarts staat uit zichzelf altijd wel een keer aan de deur, als hij weet dat ik weer thuis ben. Dan neemt hij even de tijd en geeft aan dat ik zelf langs kan komen als het nodig is. Dat geeft gewoon een prettig gevoel.'' + |
| Beren op de weg + | Meneer ziet snel 'beren op de weg'. In de loop van zijn ziektetraject wordt dit wel minder. Hij leeft wel toe naar de volgende uitslag. Een sterke kant van hem is, dat hij die 'beren' ook snel kan uitschakelen op het moment dat hij zich realiseert dat hij er verder zelf niets aan kan doen. ''Iedereen in je omgeving vertelt zijn of haar ervaringsverhalen en wijst je op dingen die je wel en niet kunt doen. Ik heb ervaren dat je daarin ook goed naar jezelf moet kijken. Iedereen is anders.'' + |
| Diarree + | In 2012 kreeg hij last van continue diarree. De huisarts stuurde hem meteen door voor een coloscopie in het ziekenhuis. Al tijdens de scopie sprak de internist het vermoeden uit dat het kwaadaardig was. Dit werd ’s avonds bevestigd door zijn huisarts. ''Mijn wereld stortte in na het bericht dat het kwaadaardig was.'' + |
| Eigen regie + | Meneer Raaymakers staat op het standpunt dat hij alles wil doen wat kan helpen om beter te worden. Als het echt fout zou lopen, dan wil hij het gevoel hebben dat hij alles gedaan heeft dat mogelijk was. Een behandeling moet echter wel zinvol zijn. Als dat niet zo is en het wordt erg heftig, dan zou hij kiezen voor kwaliteit van leven. Hij vertelt dat hij dit dan wel in overleg met zijn echtgenote zou beslissen. Mevrouw is duidelijk in haar reactie dat dit volledig zijn eigen beslissing moet zijn. + |
| Ervaringen delen + | Het is niet altijd makkelijk om de ervaringen echt met anderen te delen. Dit doen hij en zijn vrouw vooral met elkaar. De angsten en grotere moeilijkheden bespreken we alleen onderling. Mevrouw geeft aan dat er heel moeilijke momenten zijn geweest. Het zit heel diep. Naast andere zorgen over bijvoorbeeld kinderen, (schoon)moeder is het soms heel zwaar. De kinderen weten wat er aan de hand is en ze houden hen op de hoogte van alles wat er gebeurt. Ze wonen niet in de buurt, dus dat gaat vooral telefonisch. Hij bespreekt zijn gevoelens alleen met zijn vrouw en dat vindt hij prima. ''We houden de kinderen wel op de hoogte maar willen ze ook niet te veel belasten. We kiezen ervoor de leuke dingen met de kinderen gewoon door te laten gaan. Samen op de camping en dergelijke dingen. Dat maakt het soms ook wel zwaar.'' + |